Wie aus heiterem Himmel - Kinder, Jugendliche und Erwachsene können erkranken

BIBLIS – Was die seltene Krankheit Histiozytose für die Betroffenen und deren Angehörige bedeutet, ist einer breiteren Öffentlichkeit kaum bekannt, obwohl die Auswirkungen auf den Körper und die Psyche dramatisch sein können. Babys, die erst ein paar Tage oder Wochen auf der Welt sind, können die Krankheit bekommen, aber Histiozytose überrascht Menschen auch im jugendlichen Alter und als Erwachsene, aus heiterem Himmel macht sich diese Krankheit mit einer Vielzahl unterschiedlicher Symptome bemerkbar, die einzeln betrachtet anderen Krankheiten ähneln. Nicht einmal Ärzte wissen häufig auf Anhieb Bescheid. Eine Erfahrung, die den Vorstand des Vereins HistiozytoseHilfe nicht wirklich wundert, denn diese unter 6000 seltenen Krankheiten mit allen Facetten zu kennen und diagnostizieren zu können, sei tatsächlich schwierig. Wahrscheinlich gibt es eine hohe Dunkelziffer. Dazu kommt, dass selbst gut informierte Mediziner keine Heilung erreichen können – für viele Betroffene gibt es keine Heilung, die Krankheit kann immer wieder akut werden und sogar tödlich enden, aber auch mal einfach verschwinden. Bei Babys kann die Haut wie bei Neurodermitis aussehen, Ältere erleiden häufig Schmerzen und Schäden an den Knochen in Hüfte, Knien, Kiefer, eine Diabetesform entwickelt sich vielfach, seltener sind Lunge, Leber und das Gehirn geschädigt. Zahnverlust, vermehrte Infekte, Wachstumsstörungen, Knochenbrüche, chronische Ohrentzündungen, Erschöpfungszustände und vieles mehr sind die Folgen. Ist nur ein Organ betroffen, erholen sich die Erkrankten besser als beim multisystemischen Verlauf. Die tumorähnlichen Erkrankungen des Knochenmarks können in jedem Lebensalter auftreten und werden wie Krebs mit Chemotherapie behandelt. Abwarten, chirurgische Maßnahmen und Medikamente können angezeigt sein. Die Diagnose erfolgt durch Gewebeprobe, das Ausmaß kann durch Bild gebende Verfahren wie CT und Ultraschall festgestellt werden. Aber was weiß die Forschung? Weil es eine seltene Krankheit ist, stehen nicht viele Mittel und Wissenschaftler zur Verfügung und somit mangelt es auch an Erkenntnissen. Das Problem ist nicht neu, schon vor 26 Jahren haben in Deutschland betroffene Eltern den Verein HistiozytoseHilfe gegründet. Nicht ganz 500 Mitglieder, Eltern und Kinder, zählt der Verein. Man hilft sich gegenseitig im Austausch von Erfahrungen, unterstützt vom medizinischen Beirat mit Ärzten aus Fachkliniken in Deutschland, die auch Fachvorträge halten und Kontakte zur medizinischen Versorgung herstellen. „Man merkt, man ist nicht allein“, ist Cornelia Maron froh. Wegen der Corona-Pandemie fand das Jubiläum letztes Jahr im Rahmen der Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung nur virtuell statt. Am Sonntag traf sich der Vorstand in Biblis im Hotel Lindenhof zum Pressetermin mit anschließender Sitzung, angereist am Vortag aus Leverkusen, München, Freiburg, Nordhorn und Bad König. Aus Biblis sind Britta Spatz, seit letztem Jahr ist sie 2. Vorsitzende, und Beisitzer Fabio Spatz. Weil die Krankheit so selten ist, ist der Verein auf nationaler und sogar internationaler Ebene mit Mitgliedern in Österreich und der Schweiz tätig, erklärte der 1. Vorsitzende Detlev Vreisleben. Der 72-jährige Ingenieur im Ruhestand ist selbst nicht von Histiozytose betroffen. Die anderen Vorstandsmitglieder sind zwischen 24 und 53 Jahre alt und entweder als Elternteil oder selbst betroffen. Sie berichteten von eigenen Erfahrungen, von denen niemand verschont sei. Oft dauert es Jahre bis die Krankheit erkannt wird und in der Nachsorge müssten immer wieder neue Anträge bei den Krankenkasse gestellt werden, das sei ein ständiger Kampf. Dazu die Furcht vor Spätfolgen, die bei der komplexen Krankheit auftreten können. „Unberechenbar“ nennt Britta Spatz die Krankheit und Silke Heil ergänzt, dass man über viele Jahre nichts mehr planen könne. Der Verein jedoch plant eine altersgerechte Broschüre für Kinder mit Bildern von Kindern für Kinder und eine für Jugendliche, die Homepage soll übersichtlicher und für den internationalen Austausch optimiert werden. Das kostet Geld, das in Zeiten der Corona-Pandemie knapper wurde – weniger Spenden durch Ausfall von Veranstaltungen und die jährliche Förderpauschale der Krankenkassen von bisher 10.000 bis 14.000 Euro werde reduziert. Aufklärung und Unterstützung von Betroffenen und Forschung brauchen Geld, deshalb sind dem gemeinnützigem Verein HistiozytoseHilfe Spenden willkommen. Hannelore Nowacki

Information

Verein HistiozytoseHilfe:  Spendenkonto bei der Sparkasse Amberg-Sulzbach, IBAN: DE69 7525 0000 0200 2669 06, BIC: BYLADEM1ABG 

Kontakt: 1. Vorsitzender Detlev Vreisleben: vreisleben@histiozytose.org

2. Vorsitzende Britta Spatz: b.spatz@histiozytose.org

Weitere Informationen auf der Homepage: www.histiozytose.org.